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Definition, Erscheinungsbild, Diagnose, Therapie

Zielsetzung der Leitlinie ist die Erstellung von Handlungsempfehlungen für die Vorsorge,Diagnostik, Therapie und Entwicklungsförderung für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom (Trisomie 21). Ziel ist somit, gerade im Kindes- und Jugendalter, eine möglichst rechtzeitige, adäquate Förderung der Patienten und die Früherkennung bzw. Vermeidung von Erkrankungen und [...]

Rund 5 Millionen Menschen weltweit leben mit dem Down-Syndrom. Das eine angeborene genetische Besonderheit. Denn bei den Menschen ist ein zusätzliches Chromosomenpaar im Körper vorhanden. Die Person hat dann eine Chromosomenanzahl von 47 statt 46 und gibt es keine Medikamente gegen das Down-Syndrom. Allerdings haben die Betroffenen ein ähnliches Aussehen, zum ähnliche Gesichtszüge. Auch bestimmte [...]

Das Down-Syndrom ist eine Beeinträchtigung. Aber woher kommt das Down-Syndrom? Und wie leben Menschen mit Down-Syndrom heute? Hier erfahren Sie mehr über das Thema in Leichter Sprache.

Verbände, Interessensvertretungen, Beratungsstellen und Selbsthilfeorganisationen

Der Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. beitet viele Informationen rund um das Thema Down Syndrom. Neben Büchertipps stehen Informationen zu Kreativität/Förderung und Spielzeug sowie Kranken-, Pflegeversicherung und Finanzen zur Verfügung. Außerdem betreibt der Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. eine Mailingliste, an der über 800 Menschen teilnehmen. Anmeldungemöglichkeiten sind auf der Webseite beschrieben.

Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter wurde Ende 1998 in Lauf (bei Nürnberg) gegründet. Ziel ist es, mehr Lebensqualität für Menschen mit Down-Syndrom zu erreichen. Dazu werden Familien, in denen eine Person mit Down-Syndrom lebt und zunehmend auch Personen mit Down-Syndrom selbst beraten und informiert. Fachleute und angehende Fachleute können sich ebenfalls an das InfoCenter wenden.

Es gehört zum Wesen des Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V, dass alle regionalen DS-Elterngruppen und Vereine in ihrer Eigenständigkeit bewahrt und gefördert werden. Das DS-Netzwerk stellt eine föderative Vernetzung der das Netzwerk konstituierenden Gruppen dar. Die örtlichen Elterngruppen sind eigenverantwortlich tätig und für das Gelingen der Arbeit vor Ort verantwortlich. Die Zentrale des Netzwerkes [...]

Der Verein setzt sich aus Betroffenen sowie Familienangehörigen und Freunden von Menschen mit Down-Syndrom zusammen. Der Verein veranstaltet regelmäßige Treffen, um sich intensiv auszutauschen. Schwerpunkt der Arbeit des Vereins lag zunächst bei Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom im Vorschul- und Schulalter. Die Schwerpunkte wurden kontinuierlich auf alle Altersgruppen von Menschen mit [...]

Die Aktion Mensch ist die größte private Förderorganisation im sozialen Bereich in Deutschland. Seit ihrer Gründung 1964 durch das ZDF und die sechs Spitzenverbände der Freien Wohlfahrtspflege als “Aktion Sorgenkind“ verfolgt sie das Ziel, die Lebenssituation von Menschen mit Behinderung, Kindern und Jugendlichen nachhaltig zu verbessern sowie Inklusion zu fördern. Dafür setzt sie sich mit ihrer [...]

TOUCHDOWN 21 ist ein Forschungs-Institut. Im Forschungs-Institut arbeiten Menschen mit und ohne Down-Syndrom. Es werden Informationen zu verschiedenen Aspekten des Lebens mit Down-Syndrom und über das Down-Syndrom gesammelt und in Klarer Sprache auf der Webseite veröffentlicht. Leiterin ist die Biologin und Humangenetikerin Katja de Bragança. Sie ist ebenfalls Chef-Redakteurin [...]

Die Stiftung wurde im Jahr 2005 gegründet und setzt sich für das Lebensrecht von Menschen mit Down-Syndrom ein. Durch Information, Aufklärung und Beratung möchte die Stiftung Eltern dazu ermutigen, ihr Kind mit dieser Behinderung anzunehmen. Darüber hinaus bietet die Stiftung finanzielle Förderung an, um beispielsweise Therapien, Integrationshilfen und Materialien, für die [...]

KIDS Hamburg e. V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom wurde am 9. September 1999 gegründet und ist gemeinnützig tätig. Inzwischen hat der Verein über 450 Mitglieder, hauptsächlich Menschen mit Down-Syndrom und deren Angehörige, aber auch Fachleute, die sich beruflich mit dem Down-Syndrom beschäftigen und Fördermitglieder, die den Verein ideell und finanziell [...]